Il 25 giugno è la Giornata mondiale della vitiligine: l’associazione Apiafco lancia una campagna per sfatare pregiudizi e informare in maniera accurata
Non sono solo macchie bianche, non è un problema di bellezza, e non è nemmeno contagiosa: è una malattia infiammatoria cronica della pelle caratterizzata dalla comparsa di chiazze bianche (depigmentate) dovute alla perdita dei melanociti, le cellule che producono il pigmento. Si tratta della vitiligine, che in Italia colpisce circa 350.000 persone, tra adulti e bambini. Sebbene infatti l’esordio avvenga solitamente tra i 20 e i 30 anni, una parte significativa dei pazienti inizia a mostrare i primi segni della malattia proprio durante l’infanzia.
Il 25 giugno è la Giornata mondiale della vitiligine, e Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), che si batte quotidianamente per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici e, dal 2023, anche dei pazienti atopici e con vitiligine lancia la campagna “Pensavo che”, per sfatare tutti pregiudizi sulla malattia e per informare in maniera accurata e valida. Sui canali Instagram e Facebook, a partire dal 22 giugno, si possono fare domande e ricevere risposte su questa patologia, spiega la presidente dell’Associazione Valeria Corazza. Non solo ma si lancia anche un invito a privilegiare appunto fonti autorevoli e informazioni corrette, come quelle che si trovano sul portale delle malattie dermatologiche per contrastare pregiudizi e disinformazione. Perché queste patologie, non di rado alimentano lo stigma sociale: ancora oggi, evidenzia l’Associazione, “si fa fatica a spostare il dibattito dalla dimensione estetica a quella della cronicità e al suo più importante corollario: l’impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicologico di chi ne soffre”. Da qui la campagna che accompagna verso il webinar “Vitiligine. Diamo voce alla tua pelle“, evento gratuito dedicato ai soci Apiafco, previsto il 25 giugno in diretta Facebook dalle 19. Parteciperanno Francesca Prignano, professore associato di Dermatologia presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Firenze, e la stessa presidente Corazza, che spiega: “Sarà l’occasione per informare pazienti e caregiver delle nuove frontiere terapeutiche, dai nuovi farmaci mirati all’evoluzione delle terapie tradizionali”.
L’associazione, rimarca poi, “è impegnata in prima linea affinché la vitiligine non sia più considerata un mero difetto estetico, ma una patologia cronica con diverse comorbidità, che merita pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta) regionali”. Per raggiungere il risultatio “agiamo su Governo, Istituzioni e Regioni per indirizzare le politiche sanitarie verso una maggiore garanzia dei diritti dei pazienti, anche attraverso la creazione di tavoli di lavoro locali partecipati dalla più ampia platea di stakeholder: valga, a titolo esemplificativo, i tavoli istituzionali per la stesura di un Pdta dedicato alla vitiligine, avviati dalla Regione Lazio nel novembre 2024, finalizzati a creare un modello di gestione della patologia uniforme e riproducibile”.
LA STORIA DI CRISTINA
Cristina ha 62. Questa è la sua storia di convivenza con la vitiligine.
Come e quando ha scoperto di avere la vitiligine?
L’ho scoperta durante l’adolescenza, con le prime piccole macchie sui gomiti. All’epoca non mi ha preoccupata più di tanto — erano macchioline, simmetriche, quasi invisibili. Per anni la malattia è rimasta praticamente ferma: qualcosa alle ascelle, qualcosa sul viso, niente di più. Ho vissuto la mia vita normalmente, senza farci troppo caso.
Quindi per lungo tempo non ha pesato sulla sua quotidianità?
No, davvero. Fino ai cinquant’anni circa la vitiligine era quasi una presenza silenziosa. Certo, facevo le visite, avevo fatto dei trattamenti con i raggi UVB a banda stretta, qualche crema. Nessun farmaco orale. Ma la malattia non condizionava la mia esistenza. Purtroppo verso i cinquant’anni è come se si fosse “svegliata” — ed è esplosa. Da allora continua ad estendersi, lentamente ma senza mai fermarsi. Oggi interessa circa il 70% del mio corpo.
Ha cercato nuove cure?
Sì, in ottobre 2025 sono tornata all’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, dopo tanti anni. Speravo in qualche novità, qualche scoperta. Purtroppo nessuna soluzione concreta. Ho ripreso la terapia con i raggi UVB banda stretta, questa volta grazie alla fototerapia messa a disposizione da APIAFCO. E devo dire — la pelle si arrossa, poi sembra abbronzarsi ovunque. Che gioia, non vedevo i miei colori da anni! Ma temo che sia una gioia effimera, perché in alcune zone la pelle continua a schiarire. Per fortuna ho la carnagione chiara e uso autoabbronzanti e creme coprenti per il camouflage.
Che impatto ha avuto sulla sua vita quotidiana e sul suo benessere psicologico?
Devo essere onesta: ci sono malattie molto peggiori, e la mia non ha rovinato la mia vita. Però convivo ogni giorno con una “preparazione” prima di uscire che è diventata pesantissima. Ho dovuto rinunciare alle spiagge bianche con i mari corallini che amavo — un sacrificio non da poco. E poi la pelle a carta geografica si vede sempre, anche d’inverno, anche quando mi copro. Ormai tutti sanno o se ne accorgono. Però c’è qualcosa che aiuta: se ne parla di più. Da Cossiga a Michael Jackson, alle modelle che la mostrano senza vergogna. Quando una malattia viene conosciuta, il “mostro” si ridimensiona. E io, lo dico con serenità e senza presunzione: rimango una bella donna.
C’è una componente familiare nella sua storia con la vitiligine?
Sì. Mio padre aveva macchie diffuse su mani, braccia, spalle, gambe — anche lui in età avanzata. Da bambina quasi non me ne ricordavo. Si proteggeva con camicie lunghe, pantaloncini — erano altri tempi, l’estetica non era così al centro di tutto, e lui era un uomo bellissimo. Il dispiacere più grande però l’ho vissuto di recente: ho scoperto che i miei figli, che hanno 20 e 30 anni, hanno qualche macchiolina. E so che l’ho trasmessa io. Li rassicuro, certo. Ma dentro di me è un peso sapere che in quarant’anni da quando conosco questa malattia, la medicina non ha ancora trovato una soluzione. Lo trovo quasi assurdo.
Cosa si augura per il futuro?
Che associazioni come APIAFCO, che ho conosciuto attraverso il Sant’Orsola, vengano sostenute il più possibile. Si impegnano a diffondere la conoscenza, ad aiutare concretamente chi soffre di vitiligine e di altre patologie della pelle, anche con supporto tecnologico. La mia speranza è che si arrivi finalmente a studi approfonditi sulla genetica, che è alla radice di tutto. È lì che si trova la risposta. E spero che i miei figli possano vederla, quella risposta, prima che io non ci sia più.
