Raccontarsi l’un l’altra, mostrarsi esattamente per come si è, aprirsi naturalmente. È stato così il primo appuntamento per Giuseppe e Marta, durante il quale Marta si è sentita libera di parlare senza timore della sua malattia. “La prima volta che Marta mi ha parlato della miastenia grave eravamo in montagna e in quell’occasione non ho realizzato fino in fondo che cosa volesse dire. È stato un momento bello di apertura, in cui abbiamo giocato a carte scoperte, e la miastenia lì per lì non ha avuto un grosso impatto emotivo – afferma Giuseppe Brugnone, con accanto Marta, nell’intervista video realizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare proprio a conclusione del Mese della Miastenia Grave – Poi, però, è stata una scoperta giorno dopo giorno. È un lavoro di costante equilibrio, personale, della coppia, un misurarsi tutti i giorni con una cosa che è scostante”.
Giuseppe non solo ha “la fortuna di essere il caregiver di Marta”, come tiene a precisare, ma è anche il conduttore di “gMG Your Way”, la serie podcast di 8 puntate a stagione ideata da Alexion AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative Amici del Besta ODV e VOIS, giunta alla seconda edizione e disponibile in Italia sulle principali piattaforme. Testimonianze di pazienti e caregiver da una parte, clinici ed esperti dall’altra, il podcast si presenta come uno strumento utile sia a fornire informazioni, che a supportare le persone con miastenia grave generalizzata (gMG), in particolar modo chi ha appena scoperto di esserne affetto.
Marta e Giuseppe si sono sposati quasi un anno fa, dopo aver convissuto per diverso tempo – un periodo importante per capire bene le esigenze di Marta nella quotidianità – ed è stata proprio quest’ultima a proporre a Giuseppe di condurre il podcast poiché, al di là delle sue competenze comunicative, ha ritenuto importante che un caregiver, figura diversa dal paziente, si mostrasse in prima persona facendo comprendere anche quale fosse il suo ruolo, non sempre valorizzato. “Ho deciso di raccontare la nostra esperienza attraverso un podcast e di aiutare l’Associazione AIM perché credo sia necessario diffondere la cultura sulle malattie rare, sulla miastenia grave in primis. È una patologia invisibile e negli anni abbiamo provato sulla nostra pelle cosa vuol dire avere a che fare con una malattia che non è riconosciuta, ma che comunque ha delle necessità”, spiega Giuseppe.
Il percorso che segue il podcast è ben delineato: “Aiutare a comprendere cos’è la miastenia dal punto di vista medico-scientifico e cosa significa convivere quotidianamente con una malattia neurologica rara e debilitante, talvolta sottovalutata o scambiata per altro, è tra gli obiettivi del podcast, nonché della nostra Associazione – dichiara Renato Mantegazza, Presidente AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative Amici del Besta ODV – La difficoltà e il ritardo nella diagnosi, a cui va sommata la gestione della miastenia non sempre tempestiva e appropriata, risultano essere tra le criticità più frequenti per chi ne è affetto. La condivisione delle storie attraverso questo strumento, quindi, potrebbe essere uno spazio di incontro e confronto per la comunità di pazienti, per il mondo sanitario e per chi volesse semplicemente informarsi su questa malattia”.
AIM, oltre ad aver patrocinato l’iniziativa, collabora attivamente a “gMG Your Way”: la prima stagione, online dal 2022, è stata infatti condotta da Romina Gilbertoni, Segretaria dell’Associazione, che ha poi passato il microfono a Giuseppe per la seconda. Con questo podcast Giuseppe si è proposto di far conoscere la patologia e di dare conforto alle persone che si trovano nella stessa situazione e che non sanno bene come affrontarla – ad esempio come parlare con i medici o cosa aspettarsi – affiancato di volta in volta da una figura diversa della comunità gMG.
“Le parole sono di aiuto alla cura, soprattutto quando sono le parole del paziente e di chi gli è vicino, e lo sono ancora di più quando ci si confronta con una malattia come la miastenia grave, che ha un impatto severo sulla qualità della vita – sottolinea Federica Sottana, Senior Country Medical Director, Alexion, AstraZeneca Rare Disease – Di questa patologia autoimmune si ha una conoscenza ancora limitata, i sintomi non sono di facile interpretazione e arrivare a una diagnosi rappresenta spesso un processo lungo. In queste condizioni il paziente può vivere un senso di smarrimento che rende ancora più difficile convivere con la malattia. Abbiamo così pensato di promuovere uno strumento che desse voce alle persone affette da miastenia e ai caregiver, allo scopo di migliorare, attraverso le loro testimonianze dirette, la conoscenza della malattia e allo stesso tempo aiutare questi stessi pazienti a superare l’isolamento e la sensazione di invisibilità che li penalizza”.
La miastenia grave è una patologia neuromuscolare autoimmune rara, cronica e invalidante, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una malattia ereditaria, bensì acquisita. Può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa, la prevalenza è stimata in un caso ogni 5.000 persone. Le persone affette da miastenia grave sperimentano un’improvvisa debolezza muscolare, di grado variabile, che peggiora con le attività ripetitive, il caldo e lo stress, e migliora con il riposo. Altri sintomi comuni della malattia includono ptosi palpebrale, visione doppia e difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nell’articolazione del linguaggio. In alcuni pazienti la patologia può aggravarsi portando alla comparsa di problematiche respiratorie, anche gravi.
