Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti. OMaR – Osservatorio Malattie Rare, attraverso la campagna realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza. “Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato: basta! diritti ignorati o non riconosciuti; basta! barriere materiali e culturali; sì invece ad una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno.
La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI”, promossa da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Advanz Pharma e Chiesi Global Rare Diseases Italia, sarà presentata in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti: un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento.
Il convegno è organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare. Si potrà accedere alla sala solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica [email protected] indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
